Giornata mondiale delle malattie rare 2024. Centro SLA punto di riferimento nazionale ed internazionale.

Il Centro SLA di Novara nasce nel 2004 come centro di assistenza e di ricerca clinica nell’ambito della struttura complessa a direzione universitaria Neurologia dell’Azienda ospedaliero-universitaria “Maggiore della Carità” di Novara e attualmente rappresenta un punto di riferimento nazionale e internazionale per la diagnosi, la cura e la ricerca delle malattie del motoneurone.

Il Centro è nato su modello dei più importanti Centri internazionali in Europa e negli USA e secondo le linee guida Internazionali dell’American Academy of Neurology e dell’European ALS Consortium (EASLC) Task Force dove viene puntualizzata l’importanza dell’approccio multidisciplinare sul paziente affetto da SLA.

Il paziente è infatti il principale attore al Centro ed è attorno a lui che viene costruito il lavoro dei professionisti. Al centro della cura ci sono le esigenze complessive del paziente seguito in ogni fase della malattia. Alla cura si affianca la ricerca scientifica per dare risposte multidisciplinari a questa malattia degenerativa che non è incurabile come sembra.

Attività di ricerca: il Centro offre un significativo contributo alla ricerca sia clinica che di base con elevata competenza ed esperienza, documentata con pubblicazioni scientifiche; riconoscimenti nazionali ed internazionali, attività didattica e di formazione. Nell’ambito della ricerca clinica è inoltre attivo un progetto regionale volto alla creazione di una rete assistenziale domiciliare multidisciplinare qualificata intitolato “Progetto di continuità assistenziale per i pazienti con “SLA” e le loro famiglie” il progetto è stato avviato con un finanziamento regionale del Ministero della Salute.