“U.R.S.L.A. NOVARA” A SOSTEGNO DELLA RICERCA SULLA SLA

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta a paralisi progressiva della muscolatura volontaria, con decorso in genere fatale entro un breve periodo di tempo per paralisi respiratoria.
La causa è ignota e non esiste al momento una terapia efficace. La concreta e reale presa in carico dei pazienti e dei loro familiari è condizione imprescindibile per poter garantire loro una qualità di vita accettabile in tutte le fasi della malattia.
Il trattamento dei pazienti affetti da SLA è particolarmente complesso perché comporta la gestione delle complicanze che riguardano diversi ambienti medici (problematiche respiratorie, nutrizionali, progressiva disabilità motoria e perdita di comunicazione verbale) oltre a problemi psicologici nell’affrontare la malattia e nell’accettazione della diagnosi.
E’ indispensabile per questi pazienti l’approccio multidisciplinare da parte di specialisti con esperienza nell’ambito della patologia e di un’assistenza di tipo palliativo.

L'associazione “U.R.S.L.A. Novara” (Uniti per la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica), presieduta dal Sig. Edoardo Ferlito, ha come finalità nell’area d’intervento sanitario di promuovere e sostenere iniziative di ricerca, di studio e di attività clinica per determinare le cause e rendere più efficaci le cure per sconfiggere la SLA.

“A conclusione del primo anno di attività – dichiara il Presidente dell’associazione URSLA -siamo contenti di poter comunicare che gli importanti risultati conseguiti grazie all’impegno dei familiari di pazienti SLA, al riconoscimento a sostegno della nostra attività da parte della Regione Piemonte, della Provincia e del Comune di Novara, al sostegno economico della fondazione B.P.N. per il Territorio e al generoso impegno organizzativo del Prefetto di Novara, dott. Francesco Paolo Castaldo, per lo spettacolo “Il grande rock per aiutare la SLA” al teatro Coccia il 30 novembre scorso e ci hanno permesso di realizzare le nostre finalità a sostegno della ricerca.

Mentre a tutti rivolgiamo un sentito ringraziamento per quanto fatto e la stima dimostrata alla nostra associazione, è giusto comunicare che quanto raccolto ci ha permesso di assegnare nel 2012 due contributi economici a favore della ricerca SLA di euro 10.000,00 cadauno che oggi, a conclusione dei percorsi amministrativi, possiamo rendere pubblici:

– all’Azienda ospedaliero universitaria “Maggiore della Carità” di Novara, da destinare al Centro regionale esperto SLA di Novara (responsabile dottoressa Letizia Mazzini), afferente alla clinica Neurologica diretta dal professor Roberto Cantello, affinchè il gruppo di ricerca coordinato dalla dottoressa Mazzini possa disporre di uno specialista psicologo dedicato allo “Studio di fase 1 trapianto di cellule staminali fetali neuronali nei pazienti con SLA” per seguire i pazienti coinvolti e i loro famigliari durante tutto il periodo di pre e post intervento;

– all’università degli studi del Piemonte orientale “A. Avogadro” da destinare al dipartimento di Scienze della salute, diretto dal professor Umberto Dianzani, come contributo per un progetto di “Ricerca di fattori genetici coinvolti nella SLA” svolta nel laboratorio di Genetica ,diretto dalla professoressa Sandra D’Alfonso.”

“Siamo particolarmente soddisfatti – aggiunge il dottor Mario Minola – perché, in particolare, si tratta di un’ulteriore conferma della professionalità unanimemente riconosciuta a una ricercatrice dell’ospedale, la dottoressa Letizia Mazzini, che proprio di recente ha meritato un importante riconoscimento da parte della città”.

IL CENTRO REGIONALE ESPERTO SLA – AMBULATORIO MALATTIE DEL MOTONEURONE
(Responsabile: dottoressa Letizia Mazzini)

Il Centro Regionale Esperto SLA, afferente alla struttura complessa a direzione universitaria Neurologia diretta dal professor Roberto Cantello, rappresenta un punto di riferimento nazionale ed internazionale per la diagnosi, la cura e la ricerca clinica delle malattie del motoneurone. Ogni anno più di 200 nuovi pazienti, provenienti da tutte le Regioni italiane e da alcuni paesi europei limitrofi, afferiscono al Centro. L’attività è articolata in un ambulatorio specialistico neurologico ed in un day service multidisciplinare in cui vengono valutate tutte le problematiche inerenti la patologia neurologica e le complicanze ad essa connesse attraverso una rete preferenziale di consulenze. Il Centro inoltre svolge attività di consulenza e supporto ai medici del Servizio Sanitario Nazionale, attività formativa per operatori sanitari e volontari, informazione ai malati e alle Associazioni sulla malattia e le terapie. Il Centro partecipa alla definizione dei protocolli clinici per la diagnosi e la gestione del trattamento e di ricerca con scambio di informazioni con altri Centri e Organismi nazionali e internazionali.

Attività di Ricerca

La ricerca sulle cellule staminali adulte dagli aspetti biologici a quelli di manipolazione con finalità terapeutica nella SLA rappresentano un argomento di grande coinvolgimento scientifico del Centro. Questi studi sono condotti in cooperazione con numerosi e prestigiosi centri di ricerca sia nazionali che internazionali in particolare negli Stati Uniti.
In collaborazione con il Dipartimento di Oncoematologia e terapia cellulare dell’ Azienda ospedaliero-universitaria Regina Margherita di Torino, è stato condotto il primo studio di fase 1 autorizzato dall’Istituto Superiore Sanità con trapianto di cellule staminali mesenchimali autologhe nel midollo spinale in 10 pazienti. I risultati sono pubblicati su riviste scientifiche internazionali.

Attualmente è in corso un protocollo clinico di fase 1, autorizzato dall’Istituto Superiore di Sanità che prevede il trapianto di cellule staminali neuronali fetali in 18 pazienti con SLA. Lo studio è condotto in cooperazione con l’Istituto di Biotecnologie dell’Università di Milano-Bicocca, e il dipartimento di Neurochirurgia del Memorial Medical Centre di Atlanta.

Tema di grande interesse scientifico che coinvolge il Centro in stretta collaborazione con il laboratorio di genetica del dipartimento di Scienze Mediche dell’Università del Piemonte Orientale diretto dalla professoressa Sandra D’Alfonso è la ricerca di nuovi geni responsabili della forma familiare della malattia o che rendano più vulnerabili o più protetti alla forma sporadica.

Il Centro dispone di una banca dati di DNA tra le più ricche in Italia in cui sono conservati 400 campioni di DNA di pazienti completamente caratterizzati clinicamente, inoltre collabora con istituti internazionali per lo studio del genoma. Anche in questa area di ricerca sono stati pubblicati numerosi lavori scientifici su riviste internazionali.

Sono in corso progetti di ricerca europei per l’identificazione di fattori di rischio ambientali. Il Centro, inoltre, contribuisce all’aggiornamento dei registri regionali della malattia.

 

Locandina Ursla