Giornata internazionale delle malattie rare 2020- Evento: il film “Brain on fire”

Nel mondo la celebrazione del “Rare Disease Day” ha lo scopo di generare consapevolezza circa le malattie rare ed il loro impatto sulla vita dei pazienti. Il messaggio è diretto al pubblico generale, ed in particolare a “decisori”, quali ad esempio politici, autorità pubbliche, rappresentanti dell’industria, ricercatori e professionisti della sanità.

Si considera infatti che circa 1 persona su 20 debba confrontarsi, nel corso della propria vita, con una malattia rara, per la quale è probabile non esista una cura efficace. La consapevolezza sul tema è dunque la premessa essenziale perché crescenti risorse umane, scientifiche ed economiche si concentrino sullo studio e la cura di questi disturbi.

Tra le iniziative presenti nella città di Novara, desideriamo segnalare la proiezione del film “Brain on fire”, dramma biografico scritto e diretto dal cineasta irlandese Gerard Barret nel 2016. La vicenda riguarda una giornalista statunitense (Susannah Cahalan nel film) che va incontro ad una serie di manifestazioni patologiche di tipo psichiatrico, poi di tipo epilettico, al primo approccio altamente misteriose. Un percorso umano, medico e diagnostico assai drammatico culminerà con una diagnosi neurologica inerente una rara malattia a genesi autoimmunitaria, conosciuta solo da pochissimo tempo.

La proiezione è in lingua italiana ed avverrà presso l’Aula Magna della Scuola di Medicina, palazzo Bellini, via Solaroli 17, alle ore 18.00 di mercoledì 11 marzo 2020. L’ingresso è gratuito. Al termine, i neurologi ed altri medici o ricercatori presenti in sala saranno disponibili ad ogni forma di dibattito.

L’organizzazione è a cura della S.C.D.U. Neurologia dell’A.O.U. “Maggiore della Carità”, in congiunzione con l’Interdisciplinary Research Center for Autoimmune Disease (IRCAD) dell’U.P.O.