Novara, 20 novembre 2014 – E’ stato inaugurato oggi presso il Centro Regionale Esperto SLA, al terzo piano padiglione C dell’Azienda ospedaliero-universitaria “Maggiore della Carità” di Novara, il locale Segreteria/Colloqui realizzato a favore dei pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
L’allestimento dello spazio riservato all’accoglienza dei malati di SLA e dei loro famigliari è stato reso possibile grazie al contributo dell’associazione di volontariato “Uniti per la Ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (URSLA)” di Novara e della vetreria Azzimonti Paolino S.p.a.
Il locale, separato dagli spazi comuni da un’ampia vetrata realizzata dalla ditta Azzimonti Paolino S.p.A., è dedicato all’attività di programmazione del percorso di assistenza SLA e garantisce la giusta riservatezza ai colloqui con i pazienti e i loro famigliari.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta a paralisi progressiva della muscolatura volontaria, con decorso in genere fatale entro un breve periodo di tempo per paralisi respiratoria.
La causa è ignota e non esiste al momento una terapia efficace. La concreta e reale presa in carico dei pazienti e dei loro familiari è condizione imprescindibile per poter garantire loro una qualità di vita accettabile in tutte le fasi della malattia.
Il trattamento dei pazienti affetti da SLA è particolarmente complesso perché comporta la gestione delle complicanze che riguardano diversi ambienti medici (problematiche respiratorie, nutrizionali, progressiva disabilità motoria e perdita di comunicazione verbale) oltre a problemi psicologici nell’affrontare la malattia e nell’accettazione della diagnosi.
E’ indispensabile per questi pazienti l’approccio multidisciplinare da parte di specialisti con esperienza nell’ambito della patologia e di un’assistenza di tipo palliativo.
Il “Centro Regionale Esperto SLA”, che afferisce alla struttura complessa a direzione universitaria “Neurologia” dell’AOU Maggiore della Carità di Novara, diretta dal professor Roberto Cantello è stato riconosciuto come centro regionale con delibera regionale del 30 dicembre 2009.
Gli obiettivi che l’equipe multidisciplinare del Centro, coordinata dalla dottoressa Letizia Mazzini, si pone sono:
– potenziare la banca del DNA e gli studi genetici per la ricerca delle cause della malattia
– potenziare la ricerca sulle cellule staminali adulte dagli aspetti biologici a quelli di manipolazione con finalità terapeutiche nella SLA
– adeguare la rete di assistenza domiciliare per l’avvio del servizio di assistenza specialistica al domicilio del paziente con personale medico e infermieristico dedicato.
Nell’opera di promozione e sostegno delle iniziative di ricerca, di studio e di attività clinica volte a determinare le cause e rendere più efficaci le cure per sconfiggere la SLA, collabora con il Centro Regionale Esperto SLA, l'associazione di volontariato “U.R.S.L.A. Novara” (Uniti per la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica), presieduta dal Sig. Edoardo Ferlito.
L’associazione è, in particolare, impegnata a sostenere la realizzazione di studi, ricerche e convegni sulla malattia e ad istituire borse di studio connesse alle problematiche SLA, a svolgere attività di aiuto e supporto alle famiglie dei malati SLA e a promuovere azioni di sensibilizzazione nei confronti delle istituzioni e dell’opinione pubblica per diffondere la conoscenza delle problematiche connesse a questa grave patologia.
A tal proposito, in occasione dell’inaugurazione del locale destinato agli operatori del Centro per migliorare l’accoglienza ai pazienti Sla, i volontari dell’URSLA – Novara hanno presentato lo spettacolo benefico
“Tributo a Lucio Battisti con Rosario De Cola & Beggar’s Farm”, organizzato per sostenere la raccolta di fondi da destinare alla ricerca per sconfiggere la Sla.
L’evento rientra nelle iniziative dell’URSLA volte a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla realtà della malattia e della necessità che tutti concorrano a sostenere la ricerca sulla SLA che, con grande impegno, il Centro Esperto SLA del Maggiore di Novara, sta portando avanti.
Lo spettacolo, patrocinato dall’Azienda ospedaliero-universitaria e condotto dal maestro Franco Taulino, fondatore nel 1996 dei “Beggar’s Farm”, avrà luogo venerdì 28 novembre alle ore 21 nella sala congressi Borsa in via Ravizza 8 a Novara.
L’ intero ricavato sarà devoluto all’associazione di volontariato URSLA – Novara.
CONCERTO USRLA 28 NOVEMBRE 2014
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