Archivi

Novara, 27 febbraio 2023 – Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera la soglia dello 0,05 per cento della popolazione, ossia < 5 su 10.000 persone

In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi.

In Italia i malati rari sono oltre 1 milione e 200.000 e di questi 1 su 5 è un bambino (Rapporto Monitorare 2020) e si stima   che nel nostro Paese   le malattie rare in età evolutiva abbiano una prevalenza intorno allo 0,5% (1 su 200) nella fascia di età 0-18 anni  (circa 50.000 bambini  su una popolazione di 10 milioni (0-17 anni). Circa 11.000 sono affetti da malattia inguaribile e necessitano di assistenza domiciliare e/o cure palliative pediatriche.

Il 20% delle patologie coinvolge persone in età pediatrica e più del 50% hanno un interessamento   neurologico.

La struttura Neuropsichiatria infantile della Aou “Maggiore della Carità”, diretta dal dottor Maurizio Viri, affronta la sfida delle malattie rare con un ambulatorio dedicato ed attività di supporto/assistenza alle persone con malattia rara durante l’iter diagnostico e di cura, con personale infermieristico dedicato.

Contribuisce inoltre alla implementazione del Registro Regionale per le Malattie Rare.

La Neuropsichiatria infantile partecipa al coordinamento regionale della rete di Neuropsichiatria infantile che progetta e coordina interventi in ambito assistenziale per le patologie di interesse neuropsichiatrico. In particolare la struttura svolge un ruolo attivo nella rete di patologia muscolare, epilessie, disturbi dello spettro autistico e dei disturbi della nutrizione ed alimentazione nonché della emergenza-urgenza psichiatrica, con definizione di percorsi di cura e PDTA.

Gli obiettivi perseguiti sono migliorare la conoscenza sulle malattie rare, la loro diagnosi, le cause, le comorbidità, l’impatto sugli aspetti sociali e sulla società; migliorare la presa in carico globale e la multidisciplinarietà con il rafforzamento della presa in carico territoriale attraverso percorsi condivisi tra ospedale e territorio  ed il necessario ed essenziale coinvolgimento delle associazioni di pazienti.

Novara, 23 febbraio 2023 – Sono stati pubblicati dalla rivista scientifica European Journal of Neurology i risultati definitivi della sperimentazione clinica con un nuovo farmaco l’RNS60 per i pazienti con sclerosi laterale amiotrofica.

Lo studio è stato promosso dal Centro regionale, europeo esperto SLA, dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Novara (diretto dalla dottoressa Letizia Mazzini e afferente alla struttura di Neurologia diretta dal professor Roberto Cantello) e dall’istituto di ricerche farmacologiche ‘Mario Negri’ di Milano ed ha coinvolto 22 centri italiani per 142 pazienti.

La sperimentazione è stata supportata dalla associazione americana “ALS Association’s TREAT initiative supported by ALS Finding A Cure®” , dalla fondazione Bpn, dalla fondazione Comunità del novarese, dalle associazioni Get Out Onlus e URSLA.

I risultati hanno confermato la buona tollerabilità del farmaco in assenza di significativi effetti collaterali. Non si sonno evidenziati rilevanti effetti sui marcatori biologici della malattia misurati nel sangue dei pazienti. Si è invece documenta una differenza significativa tra il gruppo di pazienti trattati e quelli con placebo sulla funzionalità respiratoria misurata con la spirometria. I pazienti trattati con RNS60 hanno mostrato un rallentamento nella curva di progressione della capacità vitale forzata.

L’insufficienza respiratoria rappresenta il principale fattore prognostico negativo in questa malattia e questo risultato appare pertanto interessante. Sulla base dei risultati del nostro studio il prestigioso centro di studi per la SLA del Massachusetts General Hospital (MGH) della Harvard Universitye il Northeast ALS (NEALS) Consortium hanno ipotizzato di avviare un nuovo trial multicentrico americano per verificare i risultati in un elevato numero di pazienti.

La professoressa Mazzini aveva elaborato un protocollo clinico (insieme all’istituto ‘Mario Negri’ di Milano) per testare la biomolecola RNS60 brevettata da un’azienda statunitense per alcune patologie neurodegenerative ma che non era mai stata testata nella Sla. Il progetto di ricerca era stato accolto molto positivamente negli Stati Uniti, tanto che la “Als Association” e la “Als Finding a Cure” (le principali associazioni statunitensi per la lotta alla Sla) avevano deciso di finanziare lo studio con un milione di euro. A patto che il Centro di Novara contribuisse con almeno 400 mila euro e che partner della ricerca fosse l’università di Harvard, nel Massachussets.

A garantire la copertura, in attesa dell’arrivo dei fondi, era stato Lorenzo Capossela, un benefattore di Benevento la cui moglie era stata colpita dalla malattia.

I fondi sono arrivati, attraverso principalmente la Fondazione Bpn per il territorio e due associazioni, la Ursla (Uniti per la ricerca sulla Sla onlus) di Novara e ‘Get Out onlus’ di Benevento fondata da Capossela.

Novara, 17 febbraio 2023 – L’associazione ABIO Novara Odv oggi, grazie alla generosità di una ditta del territorio novarese,  ha consegnato al reparto di Pediatria, diretto dalla professoressa Ivana Rabbone, un monitor interattivo di grande dimensione.

Il monitor è particolarmente utile per navigare su internet, proiettare immagini in 4k, collegare webcam e pc esterni, e può essere utilizzato anche come lavagna digitale.

Questo dono sarà di supporto sia al personale medico per le varie esigenze di reparto, che ad ABIO per le attività di formazione dei volontari e per le attività con i bambini, come ad esempio il ‘Cinema in ospedale’, un progetto nato per proporre la proiezione di film e cartoni animati da guardare tutti insieme in una sala dedicata.

Novara, 15  febbraio 2023 – Il 16 febbraio è il World Cholangiocarcinoma Day, giorno dedicato ai pazienti affetti da colangiocarcinoma.
Si tratta di un tumore delle vie biliari che può colpire qualsiasi parte del fegato e che spesso si presenta con segni e sintomi di difficile identificazione tanto che in molti pazienti la diagnosi è tardiva.

E’ un tumore relativamente raro (meno di 10 persone ogni 100.000 abitanti all’anno ne sono colpite), la cui incidenza è tuttavia in aumento, che richiede un’attenta gestione clinica; è importante che i pazienti vengano sensibilizzati sull’importanza di essere seguiti in un centro di riferimento per questa patologia, in grado di fornire un’assistenza multidisciplinare che consenta di prendere in considerazione la malattia nella sua complessità.

L’A.o.u. “Maggiore della Carità” di Novara vanta grande esperienza e competenza nella cura dei tumori del fegato e delle malattie epatiche.
L’alta specializzazione è provata dal profilo clinico e scientifico dei professionisti che fanno parte del Gruppo interdisciplinare Cure Tumori del Fegato che, ponendo al centro il paziente, applicano un approccio multidisciplinare moderno dove ogni caso viene discusso in modo collegiale da chirurghi, epatologi, radiologi, oncologi, medici nucleari, radioterapisti e gastroenterologi.
Ciò viene attuato nell’intento di fornire un percorso di diagnosi e cura altamente personalizzato.

Per ulteriori informazioni: www.apicinfo.it – Associazione italiana dei pazienti affetti da colangiocarcinoma.

Il Professor Matteo Donadon, Responsabile del Programma di Chirurgia Oncologica risponde ad alcune domande sul Colangiocarcinoma:

Prof. Matteo Donadon (APIC Associazione Pazienti Italiani Colangiocarcinoma)

Novara, 10 febbraio 2023 – Questa mattina sono state consegnate alla Scuola in ospedale “Marcella Balconi” della Pediatria copie del volume “Illustra Tu la storia”, un libro rivolto al mondo dell’infanzia creato da Roberta Ersilia Realini per essere donato sia ai bambini delle scuole dell’infanzia e primarie che ai piccoli degenti dei reparti pediatrici.

L’autrice del libro ha realizzato il progetto anche per permettere ai bambini di dare libero sfogo alla propria fantasia disegnando, in una pagina bianca intitolata “Illustra Tu la storia” inserita alla fine di ogni racconto,   i personaggi che animano il villaggio di Zenobilandia.

Il libro viene consegnato in un piccolo zainetto che contiene tutto il necessario per disegnare e colorare.

Novara, 10 febbraio 2023 – Il 13 febbraio 2023 ricorre la giornata internazionale dedicata alla epilessia, una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo, che in Italia coinvolge circa 500.000 persone con oltre 30.000 nuovi caso l’anno.

Si tratta di una malattia sociale che il Parlamento Europeo e l’Assemblea Mondiale della Sanità (WHA) hanno indicato come una priorità nel campo della ricerca ed assistenza.

Le persone con epilessia, a parte le problematiche di ordine diagnostico e terapeutico (il 30% dei casi sono resistenti ai farmaci oggi disponibili), sono spesso vittime di pregiudizi e discriminazioni a livello sociale ed a limitazioni in vari ambiti: scuola, lavoro, guida, sport, etc.

La LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia), società scientifica che in Italia riunisce i medici epilettologi, promuove da molti anni campagne informative sul territorio nazionale ed una serie di iniziative volte a divulgare una corretta informazione e a combattere pregiudizi e discriminazioni contro le persone con epilessia.

In occasione dell’appuntamento di lunedì 13 febbraio 2023, la LICE si attiva per illuminare di viola i monumenti rappresentativi di ogni città della penisola.

Il viola è il colore simbolo dell’epilessia riconosciuto a livello internazionale.

Anche a Novara la Cupola di San Gaudenzio si illuminerà di viola.

Il Centro Epilessie dell’Adulto (responsabile dottor Gionata Strigaro) e il Centro Epilessie dell’Età Evolutiva, afferenti rispettivamente alla struttura Neurologia, diretta dal professor Roberto Cantello e alla Neuropsichiatria infantile, diretta dal dottor Maurizio Viri, dell’A.o.u. “Maggiore della Carità” di Novara, hanno organizzato per martedì 14 febbraio,  ore 21 al Castello Visconteo, il concerto “RESPIRO di…Jazz”, con l’Ensemble Istituto Brera. Patrocinio della Lega Italiana Contro L’Epilessia (LICE) e del Comune di Novara.

Le donazioni raccolte durante l’evento verranno utilizzate per la realizzazione di uno sportello informativo e di un registro di patologia per le persone con epilessia (progetto RESPIRO), già sostenuto dalla Fondazione Comunità Novarese e dall’Associazione Italiana Epilessia Farmacoresistente (AIEF)

Giornata Internazionale dell’Epilessia

1 file 781.65 KB

Download

Novara, 9 febbraio 2023 – Nel mese di febbraio si è svolta la XX edizione del prestigioso corso italiano di Microneurochirurgia applicata presso il centro di Medicina necroscopica dell’I.R.C.C.S. Neuromed di Pozzilli (IS).

Il corso vanta una lunga storia nell’ambito della neurochirurgia moderna e ha visto nel corso delle varie edizioni la partecipazioni dei più importanti esperti della neurochirurgia italiana e mondiale.

All’evento hanno preso parte il dr. Christian Cossandi, direttore della struttura Neurochirurgia “Enrico Geuna” dell’ospedale di Novara e i medici della sua equipe, la dottoressa Emanuela Crobeddu e il dottor Mattia Del Maestro sia in qualità di docenti che di tutors durante lo svolgimento delle attività pratiche.

Obiettivo del corso, cui hanno partecipato 12 neurochirurghi,   l’insegnamento intensivo di approcci microchirurgici al basicranio anteriore, medio e posteriore mediante lezioni frontali e molte ore di attività “hands-on” su preparati anatomici, in un laboratorio dedicato.

La partecipazione dei medici neurochirurghi dell’ospedale di Novara rientra in un’ampia collaborazione con l’istituto Neuromed nello studio, sviluppo e insegnamento delle più moderne tecniche chirurgiche rivolte alla patologia tumorale e vascolare del distretto cranico.

“Integrazione tra ospedale e territorio a beneficio del cittadino – Quali difficoltà e quali le soluzioni?” è il tema del convegno organizzato dalla Sezione di Novara (presidente il dott. Patrizio Conte) dell’Associazione Nazionale Medici Cattolici italiani in occasione della Giornata del Malato 2023: l’appuntamento è per sabato 11 febbraio 2023, alle ore 8.30, presso l’Aula Magna dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Novara.

L’intento degli organizzatori è, da un lato, fare il punto sulla situazione esistente e, dall’altro, proporre soluzioni affinché il cittadino possa superare i disagi in cui spesso si trova.

L’alta qualità e professionalità di chi interverrà al convegno è garanzia che si possa andare oltre la semplice relazione per arrivare a un confronto che sia di grande utilità per la risoluzione delle problematiche esistenti.

L’emergenza-Covid ha insegnato in quale direzione muoversi ed è bene essere pronti nella malaugurata ipotesi di un’altra epidemia.

«L’integrazione tra ospedale e territorio – afferma il direttore generale dell’Aou, il dott. Gianfranco Zulian – rappresenta la nuova e decisiva sfida del Sistema sanitario nazionale.

Un convegno come quello organizzato dall’Associazione Nazionale Medici Cattolici italiani può rappresentare un passo importante nella giusta direzione»

<Convegni, come quello promosso dall’Associazione Nazionale Medici Cattolici italiani, consentono di portare alla ribalta l’importanza dell’integrazione tra ospedale e territorio e valorizzare le azioni intraprese tra l’Asl Novara e l’Azienda ospedaliero universitaria Maggiore della Carità  che, grazie alla solida sinergia in essere consolidano una rete socio-sanitaria che risponde ai bisogni di salute del territorio e che garantirà i servizi sanitari nei prossimi anni.

In questo quadro la recente attivazione della COT (Centrale Operativa Territoriale) di Trecate per i Distretti di Novara e Ovest-Ticino sta dimostrando una proficua collaborazione per una risposta migliore ai bisogni dei cittadini.>.– afferma il Direttore Generale dell’Asl Novara Angelo Penna.

PROGRAMMA

1 file 528.18 KB

Download

LOCANDINA

1 file 1.20 MB

Download

Novara, 2 febbraio 2023 –  Questa mattina una delegazione del Novara FC, composta dai giocatori Omar Khailoti e Davide Bertoncini accompagnati dallo staff dell’ufficio stampa azzurri, hanno consegnato una serie di libri acquistati attraverso una raccolta fondi al presidio “Nati per leggere” della Pediatria (diretta dalla professoressa Ivana Rabbone) dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Novara.

Il presidio è nato su proposta di Abio Novara (Associazione per i bambini in ospedale) e aveva visto svilupparsi un’ampia rete che aveva coinvolto, oltre all’Aou, la Scuola in ospedale “Marcella Balconi”, la Biblioteca Civica Negroni, il Comune di Novara.

Ad accogliere la delegazione del Novara FC c’era il direttore generale dell’Aou, il dott. Gianfanco Zulian, la prof.ssa Rabbone e la presidente di Abio Novara, Antonella Brianza.

Gli atleti hanno poi visitato alcune stanze del reparto, accolti con ovazioni dai piccoli ricoverati.

Il dottor Mauro Campanini, direttore della struttura complessa di Medicina interna 2 dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Novara, è intervenuto a “Elisir”, la trasmissione di Rai3 dedicata alla salute, di cui già in passato è stato ospite.

Intervistato dal conduttore, Michele Mirabella, il dott. Campanini ha affrontato il tema dei problemi circolatori causati dall’insufficienza venosa, illustrando sintomi e possibili rimedi.

Il dott. Campanini ha poi risposto ai quesiti formulati dagli ascoltatori e successivamente è intervenuto sul tema delle arteriopatie periferiche, «una patologia molto frequente (si stimano 200 milioni di persone che soffrono di questa malattia) ma che spesso viene sottovalutata» ha spiegato.